Angélique Sauvestre Varela est directrice de l’association Debra France et représente l’Alliance Maladies Rares pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Également maman d’une petite fille de six ans atteinte d’une maladie rare, elle était l’invitée du Grand Direct ce jeudi 4 février.
La quatorzième journée internationale des maladies rares se déroulera le dimanche 28 février prochain. Pour cette occasion, Debra France incitera le plus de personnes à mettre le logo associé à cette journée sur leurs réseaux sociaux. Une association qui a également mis en place un suivi psychologique pour les familles et enfants handicapés.
Il existe près de 7 000 maladies rares qui touchent moins d’une personne sur 2 000. Elles sont généralement d’origine génétique et commencent dès l’enfance. 300 000 millions de personnes dans le monde sont atteintes de maladies rares et ont besoin de suivis médicaux pluridisciplinaires.
Maman de Maëlle, six ans et atteinte d’une maladie rare, Angélique Sauvestre Varela espère que l’épidémie de la Covid-19 ne retardera pas les recherches pour la pathologie de sa fille.
« La situation qu’on traverse engendre des périodes de rupture des soins. Nous sommes habitués à traverser la France pour se rendre dans des centres experts de ces maladies et forcément nous sommes un peu plus réticents de le faire en cette période », explique Angélique Sauvestre Varela.
En France, des aides financières sont accordées aux familles d’enfants handicapés. Pour cela, il faut déposer des dossiers auprès des maisons départementales des personnes handicapées mais les procédures sont très longues voire jamais acceptées.
